Drépanocytose : Près de 10 % des sénégalais touchés
La présidente de l'Association Education-Santé, Mme Viviane Wade, continue la sensibilisation sur la drépanocytose. Elle s'est rendue hier à la Caisse de sécurité sociale avec des spécialistes de la question et en présence du ministre de la Fonction publique, de l'Emploi et des Organisations professionnelles, Innocence Ntab Ndiaye, pour échanger avec les travailleurs sur cette maladie héréditaire qui touche près de 10% des Sénégalais. Au cours de cette rencontre, la Première dame a dénoncé la stigmatisation dont sont victime les malades et surtout les femmes.
Source : Le Soleil
Le témoignage d'une femme à travers le film montre à quel point les drépanocytaires et surtout les femmes sont victimes de la stigmatisation du fait de l'ignorance de la plupart des Sénégalais. Cette dame, qui a perdu trois ses enfants, a fait l'objet de rejet au sein de la famille de son époux. L'entourage la place au centre de la disparition de ses enfants.
Aujourd'hui, combien de femmes drépanocytaires ou d'hommes porteurs de cette maladie sont victimes de la stigmatisation au Sénégal et en Afrique ? Voilà tout le sens du combat de la Première dame du Sénégal pour lever l'équivoque autour de cette maladie qui touche près 10 % des Sénégalais et 200.000.000 de personnes à travers le monde.
« Nous avons organisé de grands plaidoyers lors des grandes rencontres. Cela est important. Mais l'injustice continue de perdurer. Les femmes continuent à être rejetées par les maris, alors que tous sont responsables dans la transmission de la maladie à l'enfant. L'autre injustice, c'est que la plupart des médecins n'ont pas de formation conforme. La drépanocytose est difficile à comprendre, alors que le budget n'est pas disponible », souligne la Première dame.
Elle a plaidé pour l'intensification de la sensibilisation pour non seulement prévenir les maladies comme la drépanocytose d'une part et d'autre part pour lutter contre toutes les formes de discrimination, de stigmatisation.
« Il faut refuser l'ignorance. Je suis pour une sensibilisation sur toutes les maladies pour éviter la stigmatisation. Parce que tous ces drames entravent l'effort de développement », plaide Mme Viviane Wade. Elle espère trouver chez les femmes de la Caisse de sécurité sociale et l'ensemble des travailleurs des relais de ces messages sur cette pandémie.
L'engagement de la Première dame salué
Cet engagement de la Première dame a été vivement salué par l'Association des drépanocytaires. « Nous savons que nous ne pouvons plus guérir de la maladie. Mais nous avons besoin des personnes averties comme Mme Viviane Wade sensible à nos souffrances. Aujourd'hui, l'ignorance ce n'est pas la méconnaissance de la maladie, mais c'est de ne pas lutter contre la stigmatisation dont nous sommes victimes, c'est de ne pas se battre pour la reconnaissance des droits des malades », a laissé entendre le président de l'Association des drépanocytaires, Maguèye Ndiaye.
Dédramatisation de la maladie
Le ministre de la Fonction publique, du Travail, de l'Emploi et des Organisations professionnelles, Innocence Ntap Ndiaye a axé son intervention sur les conséquences de l'évolution de la maladie avec ses crises, les anémies chroniques qui peuvent à leur tour occasionner des absences au lieu de travail et à l'école pour les enfants.
« En plus de sa forte fréquence, l'évolution de la maladie est aussi pourvoyeuse de séquelles incompatibles avec une scolarisation ou une vie socioprofessionnelle normale.
Cependant, elle n'est pas une fatalité car, avec la prévention primaire notamment l'information, l'éducation, la sensibilisation, ainsi que le conseil génétique », dit Innocence Ntap Ndiaye.
Elle a promis que son département jouera pleinement son rôle dans la croisade contre cette maladie. Le directeur de la Caisse de sécurité sociale, Ahmadou Yéri Diop, a promis d'intégrer dans leurs activités la sensibilisation sur cette maladie héréditaire.
« Nous allons intégrer dans nos activités la sensibilisation pour amener les personnes à faire le dépistage. Je prendrai d'autres mesures avec le conseil d'administration pour appuyer de façon conséquente la lutte contre la drépanocytose », s'est engagé le directeur de la Caisse de sécurité sociale, Ahmadou Yéri Diop.
Le professeur Ibrahima Diagne de l'hôpital de Fann a prodigué des conseils pour stabiliser la prévalence. Il a insisté sur les dépistages avant les mariages pour éviter l'union des couples « SS », la forme la plus grave de la maladie.
Répondant aux questions des intervenants, le professeur a apporté des précisions sur les douleurs que présentent les personnes « AS » dont dit-on ne sont pas malades. « Les chercheurs n'ont pas encore mis en évidence que les personnes « AS » sont malades. Les médecins doivent toujours essayer de voir si la personne n'est pas atteinte par une autre maladie lorsqu'elle dit qu'elle souffre de douleurs musculaires », fait remarquer le professeur Ibrahima Diagne.
Jeudi 27 Mars 2008 - 01:04
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1. Posté par
sunutv
le 27/03/2008 07:39
2. Posté par
Diambour
le 27/03/2008 09:10
Bonjour,
en bon journaliste, vous devriez rappeler - ne serait ce que en quelques mots - ce qu'est la drépanocytose; simple reflexe de professionnel!
En fin de compte, nous sommes tentés de croire tout ce que Abdoul Aziz Sy Jr a dit sur vous.
Bonne journée
3. Posté par
Pape Maguette
le 27/03/2008 10:05
Bonjour, Merci a La présidente de l’Association Education-Santé, Mme Viviane Wade, pour la sensiblisation je suis jeune senegalais agé de 20 je suis technicien en Maintenance Informatique et Reseau je suis victime de la Drépanocytose et c'est vraima fatiguant g apris que je suis Drépanocyitaire a l'age de 12 ans c ma mere qui tenter de m'expliqué et me conseiler pour certain endroit elle meme elle ne savai pas tant de chose sur cet maladie et ça fait tres longtemps je ne peux pas passer 24h sans douleury'a des calma que nous prescrite les medecin mais aussi c vraima tres chere Ex. le Torental sa coute 5 626 presque 6000 f.
est nous les Drepanositaire meme on ne conné meme pas la Maladie on ne sé pas aussi a koi nous devons nous attentionné et jaimerais bien savoir ce que s'ai la Drepanocytose je vous prie Madame La Presidente d'essayer d'ecrire un livre sur la Drepacytose surtout ce qu'il ne supporte pas et ce quil faudra pas toucher Merci
4. Posté par
TAMOU
le 27/03/2008 10:39
MILLE MERCI A NOTRE LA PREMIERE DAME DU SENEGAL L EPOUSE DE NOTRE NELSON MANDELA DU SENEGAL.
Madame la Présidente, permettez moi de vous adresser mes sincères salutations Je voudrai aussi vous féliciter pour votre nomination comme ambassadrice de Bonne Volonté de l'OMS, grâce à votre combat contre la stigmatisation. Grâce à vous Madame la Présidente, l'accent a été mis sur l'éducation de base pour tous. Vous êtes en train de gagner un pari difficile en essayant de mettre à la disposition de tous les peuples et surtout les filles une éducation de base. Vous vous êtes engagée à forger une alliance mondiale des femmes pour le droit à l'éducation. Vous avez compris que l'éducation généralisée est la clé du développement durable. Notre Président Abdoulaye Wade vous a même appuyée en disant que je cite « l 'éducation généralisée n'est pas fonction de sommes d'argent mais avant tout une volonté d'attaquer le front et d'éradiquer cette tare et cette injustice. »
Grâce à vous Madame, du haut de la tribune de l'UNESCO à Paris, un appel est lancé contre la drépanocytose les 19 et 20 juin 2003.
Grâce à vous Madame, une campagne contre le sida est lancée au Sénégal avec comme objectif moins de nouveaux nés infectés par le VIH.
Grâce à votre Association « Education Santé », des protocoles de partenariat ont été signés avec tous les ministères avec le Conseil national de lutte contre le sida. Votre Association a facilité la promotion du dépistage volontaire et prévenir de nouvelles infections surtout chez les femmes et les jeunes à travers des films et débats.
Grâce à vous Madame, et pour ne citer que cela, le village de mbissao communauté rurale de djender s'est distinguée et s'est doté d'une école communautaire et d'une radio valise. Et selon Madame, cette localité abrite la première expérience d'école communautaire et sans oulier nenefecha et autres. De la réussite de vos mission, vous étiez même félicitée par Monsieur PARSURAMEN Directeur de la BREDA.
Je fais don appel aà tout le monde de participier massivement a l'émission télivisée dela rts pour la quête destinée aux victimes des mines.
TAMOU45@YAHOO.FR
5. Posté par
Je le fais à la place des journaleuxxx
le 27/03/2008 10:47
Qu'est-ce que la drépanocytose ?
La drépanocytose est une maladie génétique responsable d’une anomalie de l’hémoglobine contenue dans les globules rouges. L’hémoglobine est responsable du transport de l’oxygène dans les tissus. L’hémoglobine anormale (l’hémoglobine S), dans certaines conditions (froid, fièvre, déshydratation, etc.), va rendre les globules rouges rigides, ceux-ci perdant leur capacité normale à se déformer pour passer dans les tout petits vaisseaux sanguins.
Pourquoi ?
La drépanocytose est une maladie génétique touchant particulièrement les personnes originaires d’Afrique, des Antilles, d’Afrique du Nord. Pour être malade de la drépanocytose, il faut avoir hérité de chacun de ses parents une copie du gène malade (par exemple : double gène d’hémoglobine S : SS). Lorsque le gène malade existe en une seule copie héritée par exemple du père, l’enfant est dit porteur sain ou hétérozygote : il n’a aucun symptôme mais peut transmettre le gène malade à sa descendance. Les garçons sont autant touchés que les filles.
Quels symptômes et quelles conséquences ?
L’anomalie de l’hémoglobine va entraîner plusieurs conséquences :
• Les globules rouges sont fragiles et sont détruits en excès : le taux d’hémoglobine est bas, définissant l’anémie chronique.
Les enfants sont donc anémiques en permanence, mais s’adaptent généralement très correctement. Les seuls signes visibles peuvent être la fatigabilité et une couleur jaune des yeux (car en se cassant les globules rouges libèrent un pigment jaune, la bilirubine).
• Les globules rouges sont rigides : ils vont former des bouchons et obstruer les vaisseaux sanguins. Ces accidents sont appelés « crises vaso-occlusives ». Certains facteurs déclenchants sont parfois identifiés mais pas toujours : le froid, la déshydratation, le stress, l’infection. Certaines mesures préventives diminuent le risque de survenue d' une crise, mais les crises restent imprévisibles. Il existe des localisations préférentielles de ces crises vaso-occlusives :
- Au niveau des vaisseaux des membres et des extrémités (pieds, mains). Leur occlusion est responsable de douleurs parfois sévères ; le membre concerné peut être chaud, gonflé, sa mobilisation peut devenir douloureuse.
- L’occlusion des vaisseaux nourrissant la rate est très précoce. Celle-ci perd sa fonction de défense anti-bactérienne. Les enfants drépanocytaires sont ainsi très vulnérables à certaines infections. Ce risque est maximal chez les enfants âgés de moins de 3 ans, puis diminue mais perdure toute la vie. Les infections les plus fréquentes sont pulmonaires, mais des infections osseuses sont aussi possibles.
La drépanocytose a une sévérité très variable suivant les enfants. Certains enfants font très peu de complications. Une minorité présente des complications fréquentes et graves. La moyenne des enfants est encore hospitalisée environ une semaine par an (pour une crise douloureuse, une infection ou une aggravation de l’anémie).
Traitement
On ne sait pas encore guérir la drépanocytose. On sait très bien en revanche soigner, voire prévenir les symptômes :
- les jeunes enfants reçoivent tous les jours un sirop antibiotique et sont vaccinés contre certains germes auxquels ils sont particulièrement susceptibles comme le pneumocoque.
- La prise quotidienne d’acide folique évite certaines aggravations de l’anémie.
- Les enfants doivent boire régulièrement pour éviter la déshydratation.
- Les enfants doivent éviter l’exposition au froid.
- En cas de douleur, on administre des antalgiques de puissance croissante, y compris à l’école grâce au Projet d’accueil individualisé (PAI).
Certains d’entre eux selon le degré de sévérité de la maladie pourront bénéficier de traitements beaucoup plus lourds (transfusion sanguine, voire greffe de moelle).
Quand faire attention ?
L’enfant drépanocytaire mène une vie tout à fait normale. Les situations à risque sont celles susceptibles d’entraîner la survenue de crises vaso-occlusives en cas d’exposition au froid, ou de grande chaleur responsable de déshydratation.
Certains symptômes doivent conduire à une vigilance particulière, ceux-ci étant généralement détaillés dans un Projet d’accueil individualisé (PAI) :
- Une fièvre supérieure à 38° impose une consultation médicale, une fièvre supérieure à 38°5 est une urgence hospitalière.
- En cas de douleur, l’enfant doit pouvoir boire beaucoup d’eau et recevoir un traitement antalgique adéquat défini dans le PAI en attendant la consultation médicale.
- Une grande pâleur est une urgence hospitalière.
L'avenir
Les soins préventifs et curatifs (antibiotiques, transfusion sanguines) ont spectaculairement amélioré le pronostic de la drépanocytose.
Dans certaines indications très spécialisées une hospitalisation mensuelle d’une journée pour transfusion sanguine permet de diminuer les complications sévères de la drépanocytose.
De même, la greffe de moelle osseuse réservée aux situations graves permet, au prix d’une thérapeutique lourde, de remplacer les globules rouges malades par ceux d’un donneur sain obligatoirement issu de la fratrie.
6. Posté par
mame boy
le 27/03/2008 11:02
je connais tres ien cette maladie mon pere et ma mere sont drepanocytose donc j ai perdue mon frere et ma soeur qui avais 20ans c etaut tres dur apres 2 ans apres c est mon frere cette maladie tue il faut pas faire du sport il faut pas mange de l orange c etait pas conseille et de la salade donc mon frere et ma soeur n avait pas le droit de le mange maintenant il me reste mon frere azou quedieu lui donne longue vie et meulleur sante et a tous les malades du drepanon eux aussi prenaient asprine ph ou ydergine a l epoque c est tres dur merci pour vos temoignage
http://j ai perdue ma soeur et mon frere
7. Posté par
amy
le 27/03/2008 13:06
je suis drépanocytaire AS et j'ai la cinquantaine mais je ne suis pas d"accord quand vous dites que nous n'avons pas de douleurs musculaires. par contre nous tirons le chapeau à MME WADE qui est très humain. seul un malade peut vous dire s'il souffre à tel ou tel endroit,nous avons bel et bien des courbatures.
http://wwwhotmail.com
8. Posté par
Un Parent d'éléves
le 27/03/2008 14:42
SOS CEM (Collège d’Enseignement Moyen Secondaire) DE BAMBALY BEROTO DANS LE DEPARTEMENT DE SEDHIOU, REGION DE KOLDA ( dans la verte Casamance) en République Du Sénégal.
CE COLLEGE QUI A 6 ANS D’EXISTENCE ET UN EFFECTIF DE 500 ELEVES, MANQUE DE TOUT ET DONT LES COURS SE DEROULENT DANS D'ANCIENS MAGASINS OU HANGARS DE STOCKAGE D'ARACHIDE ET DANS DES SALLES EN HUTES (feuilles de palmiers à huile) CONSTRUITES PAR LES VILLAGEOIS ET Où L'ELECTRICITE, L'EAU POTABLE, LES TOILETTES ET LE TELEPHONE FONT DEFAUT.
ET POURTANT LES RESULTATS SONT TOUJOURS AU RENDEZ-VOUS AVEC 61% DE TAUX DE REUSSITE AU BFEM EN 2006 ET 81% EN 2007.
BAMBALY BEROTO EST À 18 KM DE SEDHIOU DANS LA REGION DE KOLDA (Sénégal).
- 4 classes de 6ème
- 3 classes de 5ème
- 2 classes de 4ème
- 3 classes de 3ème
POUR TOUS RENSEIGNEMENTS, contactez Abdoulaye DIALLO, le principal du dit Collège au TEL : (00221) 77 554 23 42
9. Posté par
Asse
le 27/03/2008 15:38
Salut Pape Maguette
donnes mon e mail je te dirai bcp de choses sur la drepanocytose et tous ceux aussi qui sont interessés
Merci
10. Posté par
TP International
le 28/03/2008 11:24
Dieu a décidemment fait beaucoup de mal au Noirs, jusqu'à leur réserver des maladies génétiques spéciales.
11. Posté par
diokobox
le 06/05/2008 16:56
Bonjour à tout le monde.Appeler en illimité 24h/24 et 7 jours/7 vers les USA, le Canada, la France, l'Italie, l'Espagne, la Grande Bretagne, L'Irlande
RV: sur www.diokoaksenegal.com ou par Mail:diokovoip@live.fr ou diokoaksenegal@live.fr
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12. Posté par
mme Kibulu Fadi Fani Makiese Nicole
le 22/05/2008 09:10
Bonjour à tous !
J'étais une femme stigmatisée au Congo à cause de la maladie de ma fille (drépa). Maintenant j'habite la France avec tous mes enfants depuis 2003.
J'aimerai juste savoir si vous organisez des grandes réunions ou séminaires d'information et sensibilisation sur la drépanocytose.
Je souhaiterai assister, pendant la période juillet - août à une réunion sur la drépanocytodr en Afrique. Si vous avez une info à ce sujet, merci de me signaler.
Franche collaboration.
Mme Kibulu Nicole
13. Posté par
diokobox
le 05/06/2008 15:56
NOUVEAU:Téléphoner en illimité vers le Canada, les USA et l'Europe
RV: sur www.diokoaksenegal.com ou téléphoner au (221) 768408979.
Par mail:diokovoip@live.fr
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14. Posté par
oumou
le 30/06/2008 12:44
bonjour, recemment j'ai eu a faire des analyses de sang recommandé par mon médécin traitant, le test d'emmel s'est relevé positive donc elle ma demandé de faire l'analyse complementaire pour le drepa et sincèrement depuis lors jai une peur bleu de le faire et de decouvrire que je suis drepa. jai 22 ans et suis secrétaire jai toujour ete maladif et surtout ces temps si je souffre de vertige aigue je sais plus ou donné la tète.
15. Posté par
elodie
le 10/09/2008 13:51
ce qu'on ne dit pas assez souvent c'est que comme la drépanocytose est liée à un gène récessif, les parents peuvent le trimballer des années sans être malades... en France, avec le métissage et la lactification... je n'ai découvert qu'à 20 ans que j'étais atteinte de drépanocytose SS et que mes deux parents sont hétérozygotes... ils l'ignoraient car notre histoire familiale est complexe et trouble...
en fait, on est presque soulagé lorsqu'on sait enfin ce qu'on a... mais s'il est dur d'être stigmatisé lorsqu'on est une femme noire... c'est encore plus dur lorsqu'on est une femme à l'apparence blanche... j'ai été choquée de découvrir que même des antillais ignorent de quoi il s'agit et vous demandent "c'est contagieux ?"... là ça fait très mal... quand est un drépanocytaire qui paraît blanc, la vie est encore plus dure, on se sent vraiment seul face à la maladie...
pourtant ici, ils en parlent en classe de première ou de troisième en abordant la génétique... mais ils ne le présentent que comme un cas et ne parlent pas du quotidien des gens... c'est beau de faire des téléthons pour la mucovisicdose, mais qui s'occupe des drépanocytaires ? ce n'est pourtant pas une maladie rare, même en métropole... on est pas reconnu, pas aidé et aucun de nos traitements n'est remboursé... et on ne peut pas en parler si on souhaite conserver son travail, au risque d'être stigmatisé...
à l'école, lorsqu'on est alité et malade, les gens disent souvent qu'on est paresseux par ignorance...
j'espère que des actions comme la vôtre, amélioreront le quotidien des malades...
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