Dialyse : Confessions touchantes de personnes atteintes d’insuffisance rénale

« Je rends grâce à Dieu et remercie ma famille qui m’a toujours soutenu. C’est en classe de 5éme en 2010 que j’ai su que j’avais cette maladie d’insuffisance rénale. C’est une maladie difficile à vivre et qui engendre beaucoup de dépenses. Mais heureusement que j’ai le soutien permanent de ma famille. Au début je ne comprenais pas ce qu’est cette maladie, On la prenait pour du paludisme simplement. Mais la situation s’est aggravée. On m’a orienté vers l’hôpital Le Dantec ou j’ai eu des séances de dialyse avant d’être transféré vers Dalal Jam. La dialyse c’est difficile. Le coût des séances est exorbitant. Quelle que soit l’appui de votre famille, il est difficile de pouvoir faire face aux dépenses financières que cela engendre. Seul l’Etat peut nous soutenir. On payait 65 000 FCFA par séance, maintenant, c’est devenu gratuit. Seulement les charges liées au transport aller-retour, la nourriture, les analyses, les échographies, la tension… sont là et restent incontournables. Mon père s’est beaucoup investi. Il a beaucoup dépensé pour ma guérison, il a vendu sa maison et ses autres biens pour mes dialyses. Ma mère également à vendu tout ses bijoux en or parce que pour eux, je veux dire, mon père et ma mère, la santé de leur enfant est plus importante que tous ces biens matériels. Je ne vous le cache pas, il m’arrive d’éprouver de la honte et de la culpabilité devant mon père. Je ne peux même pas lever les yeux et le regarder, tellement je suis peinée et consciente des sacrifices consentis pour moi. Maintenant, j’ai opté pour les séances de dialyse à domicile, parce que c’est moins coûteux. Mais même à ce niveau aussi, les choses sont compliquées parce qu’il vous faudrait une chambre personnelle avec tout un environnement hygiénique, calme et sain. Or, africain que nous sommes, nous ne pouvons vivre qu’en communion avec les autres membres de la famille et de l’entourage. Franchement, la gratuité ne concerne que les 4H de temps que vous passez en séance de dialyse et la prise en charge de l’infirmier qui vous suit. Tout le reste n’est pas gratuit. Même le drap sur lequel vous vous couchez pour passer la séance de dialyse, c’est vous qui devrez l’amener avec vous. Si vous voyez que telle personne à été appelé à venir passer ses séances de dialyse, c’est qu’une place est libre suite à la mort d’un malade qui ne parvenait pas à payer ses séances. Pour disposer d’une place, il faut qu’il y’ait un mort parmi les dialysés. C’est la triste réalité, mais c’est le Bon Dieu qui en a décidé ainsi. Et un bon musulman ne peut qu’accepter la volonté divine et faire avec. Nous souhaitons que l’Etat et le nouveau gouvernement nous soutiennent davantage. Nous savons que des efforts sont consentis, mais nous en demandons encore d’avantage. Parce que, ce que nous vivons intérieurement, en tant qu’hémodialysés, nous seuls, pouvons le comprendre. C’est un drame intérieur, un sentiment de désespoir de la vie… Parfois, même le prix du transport pose problème sans compter les autres séances de radiographie et autre. Pire, la question de l’alimentation est délicate parce que non seulement, on interdit plus que l’on n’autorise, mais encore est-il que ce n’est pas évident de disposer de la somme nécessaire pour trouver quelque chose à se mettre sous les dents. Il y’a enfin la solution de la transplantation rénale. L’Etat devrait l’étudier et voir comment appuyer les insuffisants rénaux qui optent pour cette solution. »

« C’est en accouchant que j’ai su que j’avais l’insuffisance rénale. J’ai perdu mon bébé dans ces circonstances »

C’est en accouchant d’une grossesse que les sage-femmes ont découvert que j’avais cette maladie de l’insuffisance rénale. On m’a retenu là-bas. Le bébé, je l’ai perdu dans ces circonstances. On m’a transporté à bord d’une ambulance trois fois de suite vers Thiès sans succès. Chaque fois, je me réveillais et me retrouvais dans un hôpital. Le plus grave et qui fait mal, c’est que dans ces hôpitaux, une fois sur place, on vous prescrit des ordonnances à acheter séance tenante où des analyses à faire alors que vous n’avez pas le moindre sou avec vous. Les ordonnances, les radios, les analyses …tout est cher sans compter le prix de mon transport de Nguekhoh à ici, qui est de huit mille francs (8 000 francs). Et je dois faire ce trajet trois fois dans la semaine. C’est très difficile, mais rendons grâce à Dieu. Nous ne désespérons pas de voir le Bon Dieu nous faire retrouver notre santé.

« Ici à Thiès, les machines dont on dispose, tombent régulièrement en panne. Pourtant, il y’a un service de maintenance, mais ceux qui gèrent ces machines ont leurs propres techniciens qui sont les seuls à pouvoir accéder ou manipuler ces machines. Et quand une machine tombe en panne, ces techniciens peuvent attendre des jours avant de venir assurer le dépannage. Donc, il arrive des jours où nous utilisons 20 machines, et d’autres jours où on a à disposition que 17 machines. Et pire, il arrive qu’il y’ait une situation de rupture de stocks de Kits, ce qui fait que des personnes peuvent rester là à attendre pendant trois jours pour faire une dialyse normale. La rupture, ce n’tait pas simplement à Thiès, mais au niveau national. Vérification faite, c’est parce que l’Etat n’avait pas payé notre fournisseur B Brown. Maintenant il y’a deux fournisseurs au plan national qui sont des concessionnaires. Tous malades, quel qu’il soit souhaiterait avoir un accès aux médicaments. Nous voulons aujourd’hui la gratuité des médicaments dans leur globalité. Il faut que les hôpitaux soient approvisionnés en médicaments pour qu’au moins la disponibilité des médicaments soit garantie. Il y’a des malades qui bénéficient du soutien et de l’appui de leurs parents et amis, d’autres n’ont que Dieu sur qui compter. A mon avis, il faut qu’un centre d’accueil et de logement soit construit prés de l’hôpital pour les malades qui quittent les villages environnants et qui souhaitent rester le temps de terminer leurs séances hebdomadaires de dialyse. Ici à Thiès, même deux centres ne suffiront pas. Il y’a aussi le problème lié à la Néphrologie. On n’a pas beaucoup formé de Néphrologues ici au Sénégal ».