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La polyarthrite rhumatoïde est une maladie peu connue au Sénégal. Cependant, les patients souffrent de douleur et d’accès au traitement avec des soins coûteux, des médicaments et analyses onéreux. Cette pathologie touche plus de femmes que d’hommes. Les malades ont étalé leur souffrance à votre quotidien.
La polyarthrite rhumatoïde se manifeste par des douleurs musculaires, une fatigue chronique et des membres déformés. Cette maladie qui affecte plus de femmes que d’hommes a un traitement coûteux avec des médicaments, des analyses et consultations récurrentes. Selon les chiffres donnés par l’association sénégalaise de polyarthrite rhumatoïde, 73% des malades atteints prennent en charge leurs propres frais médicaux et 78,9% atteints sont dans des difficultés. 34% sont en arrêt de travail définitif et 14,3% en arrêt temporaire. Ses statistiques révèlent que 23, 8% des patientes ont été répudiées, abandonnées ou remplacées par une coépouse. L’association indique que 26% des malades ont interrompu leur traitement qui prend du temps dont 5 jours en moyenne dans le mois.
G N : « Je croyais que je ne pourrai plus remarcher »
G N a été atteinte de cette maladie depuis 2005. Au début, elle ignorait ce qui lui arrivait. « Je ressentais beaucoup de douleurs partout dans mon corps. Cela a commencé par mes jambes puis mes mains et des maux de tête persistants », raconte-t-elle. Cette malade qui avait déjà un début de goitre très jeune, a souffert. « J’ai fait une opération chirurgicale pour mon goitre. C’est quand j’ai commencé à travailler dans un service où que la maladie m’a complètement attaquée. Un jour, j’étais dans mon bureau et mes mains ne répondaient plus. On m’a amenée à l’hôpital croyant que j’étais enceinte. C’est là que j’ai commencé mes traitements. Je ne croyais pas que je pourrais une fois remarcher. Je ressens toujours de la douleur », renseigne-t-elle. Et de poursuivre : « On me soulevait car je ne pouvais plus bouger et cela a affecté mon travail que j’ai perdu finalement. Le traitement coûte cher mais ma famille me soutient », se réjouit-elle.
F N : « C’est très dur pour moi de quitter Saint-Louis et rallier Dakar pour mes traitements »
F N vit très mal sa maladie. Cette patiente qui est de Saint Louis est obligée de faire des kilomètres pour se soigner. « Je n’ai pas les moyens et aucun soutien à part l’association qui m’aide pour les médicaments », dit-elle. Et d’ajouter : « A un moment donné, j’ai arrêté le traitement car je n’avais plus rien pour me soigner avec le transport qui était cher ». Mais à cause des douleurs intenses, elle a repris le traitement. « Je n’arrivais plus à supporter ces douleurs. Je me suis retrouvée à Dakar chez mon médecin pour faire des analyses qui étaient très coûteuses. Mais maintenant, je suis soulagée car je ne pouvais pas marcher. C’est très difficile après la drépanocytose d’avoir une autre maladie de douleur. Mais je rends grâce à Dieu. Tout ceci, je le vis avec une ulcère de jambe que je traîne depuis 17 ans », laisse-t-elle entendre les larmes aux yeux. F N indique toutefois que sa famille la soutient. « Mais, je n’ai pas les moyens de suivre correctement le traitement à cause des soucis financiers. Je n’habite pas à Dakar et quitter Saint-Louis pour venir se soigner demande des moyens », tient-elle à préciser. Cette jeune a ressenti pour la première fois des douleurs au moment de faire le linge. « J’ai ressenti des crampes au niveau de mes doigts. Je ne pouvais plus les allonger. Mes doigts s’enflaient et j’avais pensé que c’était lié à la drépanocytose. Cela a affecté mes genoux, je ne pouvais plus marcher. On me soulevait et je faisais tout sur place », narre-t-elle, l’air très triste.
N M : « J’ai perdu mon boulot à cause de cette maladie »
N M est dans la même situation que ces prédécesseurs. La jeune dame a perdu son boulot à cause de sa maladie. « Mes absences répétées ont fait que je ne pouvais plus continuer à travailler dans la structure où j’étais », martèle-t-elle. Se remémorant ces moments, F N indique qu’elle a eu des difficultés à se lever pour faire bouger son corps surtout au petit matin. « Je vis difficilement ma maladie car j’ai l’impression qu’on est seul à souffrir dans l’indignation totale », dit-elle. Revenant sur les débuts de sa maladie, N M soutient qu’elle ignorait ce qui lui arrivait. « Ma famille pensait que j’avais été maraboutée et atteinte d’esprits maléfiques », renseigne-t-elle. C’est après moult consultations qu’elle a été informée de sa maladie.
DEDE DIDI, PRESIDENTE DE L’ASSOCIATION SENEGALAISE DE POLYARTHRITE RHUMATOÏDE
« Nous sommes exclus du budget global de la santé» La présidente de l’association sénégalaise de polyarthrite rhumatoïde, Dédé Didi s’est prononcée sur la souffrance des personnes affectées par cette pathologie. Dédé Didi indique qu’ils sont exclus dans le budget global de la santé.
Est-ce que cette polyarthrite rhumatoïde est connue par les populations?
La polyarthrite rhumatoïde est une maladie auto-immune inflammatoire qui déforme les membres et qui atteint les organes vitaux si elle n’est pas bien traitée. La maladie est peu connue et son diagnostic tardif cause la déformation des membres. Ce diagnostic tardif est dû au fait qu’il n’existe de services de rhumatoïdes qu’au centre-ville. En dehors de Dakar jusqu’à Dalal Jam, il n y a pas de service de rhumatoïde dans les centres hospitaliers dans les autres régions restantes. Ce qui fait que cela rend difficile l’accès aux soins et particulièrement le diagnostic. C’est la raison pour laquelle nous nous sommes retrouvés en communauté, nous sommes plus de 2000 dans les réseaux sociaux.
Quelles sont les difficultés que rencontrent les malades?
Il y a l’accès aux soins, déficit de plateau médical lié à la rhumatoïde dans les 13 régions. Les malades n’ont pas de couverture maladie universelle encore moins de couverture sanitaire. Financièrement, c’est extrêmement difficile. On ne peut pas tout prendre en charge, les médicaments qui sont très onéreux, de même que les analyses. Les malades n’ont pas de moyens, ils se débrouillent pour payer. On représente un revenu économique très important pour l’industrie pharmaceutique et la santé publique. Nous ne sommes pas connus. Il faudrait qu’on fasse un plaidoyer pour une reconnaissance particulière dans la stratégie nationale de la santé publique. Il faut qu’on nous reconnaisse car nous faisons partie des maladies invisibles et nous ne sommes cités nulle part. Dans le budget global de la santé, la polyarthrite est exclue tout en sachant que tous les médicaments liés à cette maladie reviennent à la santé en tant que ressource financière. Il faut penser à nous comme malade, un levier économique qu’il faut prendre en considération et pris en charge au lieu de nous soutirer toujours de l’argent. Les malades sont des couches défavorisées dans lesquelles les industries pharmaceutiques puisent des milliards.
Comment les patients vivent-ils leur maladie?
Sur le plan de la vulnérabilité, nous sommes des handicapés et nous ne sommes pas représentatifs dans toutes les stratégies liées au handicap. Ce que je trouve anormal. Au niveau de nos familles, s’il y a notre handicap qui nous empêche de travailler et de faire des activités sociales même dans le cadre du travail, nous sommes exclus. Car certaines personnes ne comprennent pas cette maladie. Les femmes sont répudiées et la plupart abandonnées, d’autres pensent qu’elles sont possédées par les mauvais esprits. Le mal social est très profond. Malheureusement tant que les personnes connexes ne nous appuient pas, il y a la prévalence et les personnes continuent de mourir dans l’indignation totale. Nous allons continuer de disparaître dans la société. Il est temps que nous ayons des chiffres nationaux pour évaluer notre pathologie.
